blaettle 11 - November/ Dezember 2016

lättle | Ausgabe

lättle | Ausgabe 11 | November/Dezember 2016 TU` GUTES UND WIR REDEN DARÜBER 25 Jahre DKMS Spender Karin Neubauer und Johan Förg, Spendenempfänger Florian Hartmann Brigitte Lehenberger ist schon seit vielen Jahren als 23 Gemeinsam gegen den Blutkrebs – auch du kannst Leben retten mit seiner Mutter und DKMS Aktions- ehrenamtliche Initiatorin für die DKMS tätig. Bild: Logo mit freundlicher Genehmigung der DKMS Stiftung Leben Spenden von Verena Gerber-Hügele initiatorin Brigitte Lehenberger. Im Jahr 2016 feiert die Deutsche Knochenmarkspenderkartei (DKMS) ihr 25-jähriges Bestehen. Als 1991 Mechthild Harf an den Folgen ihrer Leukämieerkrankung verstarb, rief ihr Ehemann Dr. Peter Harf die Stiftung ins Leben. Sein Ziel und sein Versprechen an seine Frau ist, sich dafür einzusetzen, für jeden Blutkrebspatienten einen passenden Stammzellenspender zu finden. Die langfristige Vision der Stiftung ist es, den Blutkrebs zu besiegen. Seit 2004 handelt die DKMS als weltweite Organisation unter dem Dach der DKMS Stiftung Leben Spenden. Damit verfügt sie mittlerweile über ein globales Netzwerk aus rund 600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern aus mehr als 20 Ländern und über 6 Millionen registrierte Spender weltweit. Karin Neubauer und Johan Förg sind bereits Stammzellenspender. > Eine Frau, die sich schon seit 1996 für die DKMS engagiert, ist Brigitte Lehenberger aus Münster. „Damals habe ich mich selbst auf dem Postweg registrieren lassen. Die erste Aktion, die ich gestartet habe, war 2002 bei einem bayerischen Fußballturnier in Rain, das der SV Münster ausgerichtet hat. Da kamen fast 1 000 Leute und Helfer, die mich bei der Organisation unterstützt haben“, erzählt sie von ihrer Anfangszeit. Diese ersten Aktionen liefen noch ohne speziellen Aufruf für eine bestimmte Person. Im Jahr 2007 war mit Familie Hartmann erstmals eine Familie aus Brigitte Lehenbergers direktem Umfeld betroffen. Sohn Florian, damals ein Kindergartenkind, bekam die Diagnose Blutkrebs. „Da haben wir natürlich sofort eine große Typisierungsaktion in seinem Namen gestartet. Leider fand sich damals kein passender Spender, sodass letztendlich der Vater die Stammzellen gespendet hat. Die Zellen des Vaters passten aber nur zu 50 %. Wenn sich kein anderer Spender findet und die Zeit drängt, dann versucht man es mit den Stammzellen eines Elternteils“, erklärt mir Frau Lehenberger. Laut DKMS findet nur ein Drittel der Patienten innerhalb der Familie einen geeigneten Spender. Der Großteil benötigt einen nicht verwandten Spender. Die Wahrscheinlichkeit, einen passenden Spender außerhalb der eigenen Familie zu finden, liegt bei 1 zu 20 000 bis 1 zu mehreren Millionen. „Bei uns hat die Spende des Vaters zum Glück geholfen, die Stammzellen wurden angenommen. Die Zeit im Krankenhaus und danach war sehr anstrengend für uns alle. Es gibt so viel zu beachten und die ersten 100 Tage nach der Stammzellenspende sind entscheidend. Wenn es zu einer Abstoßungsreaktion kommt, muss man binnen 30 Minuten in der Klinik sein“, erzählt die Mutter von Florian. Außerdem ist es in dieser Zeit extrem wichtig, den Patienten vor jeglicher Art von Keimen zu schützen, damit es im schon geschwächten Körper nicht zu einer Infektion kommt. Dazu gehört eine spezielle Ernährung, Hände waschen und desinfizieren und man muss aufpassen, dass keine Keime an die während dieser Zeit noch gesetzten Zugänge kommen. Hier müssen Familie, Verwandte und Freunde alle Hand in Hand arbeiten. „Heute müssen wir mit Florian einmal im Jahr zu einem großen Check in die Klinik, bisher ist zum Glück alles gut“, sagt Frau Hartmann. Blutkrebs kann jeden treffen Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche, deren einzige Chance auf Heilung eine Stammzellspende ist. Doch jeder siebte Patient findet keinen Spender. „Deshalb ist es so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen als Spender registrieren lassen. Dies kann entweder bei einer Typisierungsaktion stattfinden oder man bestellt sich das Typisierungs-Kit einfach per Post und sendet es an die DKMS zurück. Die Typisierung kann auf zwei Arten erfolgen, das hängt von der jeweiligen Spendenaktion ab. Entweder es wird Blut entnommen oder es wird eine Gewebeprobe per Speichelabstrich entnommen“, erklärt Brigitte Lehenberger. Wer nicht Stammzellenspender werden möchte, der kann trotzdem helfen. Jede Typisierung kostet rund 40 Euro, daher werden immer auch Geldspenden benötigt. Was passiert nach der Registrierung? Nach der Registrierung werden die entnommenen Gewebeproben auf die HLA Merkmale geprüft und in eine zentrale Datenbank aufgenommen. Personenbezogene Daten werden dabei selbstverständlich vertraulich behandelt. In der Datenbank werden ständig Gewebeproben von Patienten mit denen der Spender abgeglichen. Dabei wird zunächst im eignen Land, danach auch international gesucht. Wenn ein Spender passt, bekommt dieser von der DKMS einen Brief oder einen Anruf. Karin Neubauer hat sich vor 20 Jahren auf dem Postweg registrieren lassen. Sie erzählt: „Dann passierte sehr lange gar nichts. Vor Jahren erhielt ich dann einen Brief, dass ich als Spenderin in Frage komme und ob ich noch bereit bin, Stammzellen zu spenden. Nach meiner Einwilligung wurde mir eine Blutprobe entnommen, um eine genauere Gewebeprüfung durchzuführen. Danach wurde ein zweiter, großer Bluttest gemacht und dann kam ein Anruf und ich wurde zur Stammzellenspende nach Frankfurt gebeten. Zugtickets und Hotelreservierungen wurden alle von der DKMS organisiert und bezahlt. Vor der Spende wurde 5 Tage lang meine Blutbildung stimuliert. Diese Behandlung kann grippeähnliche Symptome hervorrufen, Kopf- und Gliederschmerzen. Das habe ich schon gespürt, aber es war nicht so schlimm. Bei der peripheren Stammzellenspende wurden dann die überschüssigen Stammzellen aus dem Blut gefiltert, das dauerte bei mir ca. 4 Stunden, danach konnte ich wieder nach Hause. Nach einigen Wochen kam dann die Rückmeldung, dass meine Stammzellen gepasst haben. Die Person, die meine Stammzellenspende erhalten hat, ist eine 22-jährige Frau aus den USA. Ich habe ihr über die DKMS einen Brief geschrieben. Ihre Adresse direkt bekomme ich nicht, aber die DKMS sorgt für den anonymen Austausch. Ich habe mich richtig gefreut, als der Anruf kam, dass ich als Spenderin in Frage komme und noch mehr, als ich die Rückmeldung bekommen habe, dass es auch geklappt hat.“ Diese positiven Rückmeldungen und die Erfolge sind es auch, die Brigitte Lehenberger immer weiter antreiben. Sie organisiert Aktionen in insgesamt 5 Landkreisen. Durch ihre Aktionen haben sich zwischenzeitlich über 33 000 Menschen typisieren lassen. „Ich freue mich immer wenn ich Rückmeldung bekomme, dass bei meinen Aktionen typisierte Menschen als Spender in Frage kommen. Allein im Landkreis Donau-Ries sind aktuell 18 403 Menschen typisiert, davon sind 283 Menschen aktuell tatsächliche Stammzellenspender. Mit rund 15 % typisierten Personen gerechnet auf alle Einwohner im Landkreis hätte Donau-Ries einen Spitzenplatz“, entnimmt Brigitte Lehenberger ihrer Statistik. Für ihr großes Engagement wurde Brigitte Lehenberger auch Ehrenamtspreisträgerin der DKMS. „Besonders wichtig ist bei den Aktionen auch die Zusammenarbeit mit Gemeinden, Vereinen, Schulen und Kindergärten. Es ist unglaublich wie interessiert gerade auch junge Menschen oder junge Eltern sind“, ergänzt sie. Dies bestätigt auch Johan Förg aus Altisheim. Der Familienvater hat sich bei einer von Brigitte Lehenberger organisierten Aktionen typisieren lassen. Er berichtet: „Als Vater dachte ich natürlich, dass es auch mein Kind treffen könnte. Da wäre ich auch für jede Hilfe dankbar. Deshalb habe ich mich registrieren lassen und ich freue mich, dass ich mittlerweile auch als Spender in Frage kam. Ich war zur Stammzellenspende in Stuttgart und alles ist gut gelaufen. Meine Spende ging an eine 58 Jahre alte Frau in Frankreich. Die Spende habe ich gut überstanden. Im Vergleich zu den körperlichen Strapazen, die die Patienten durchmachen, habe ich das gerne auf mich genommen. Wenn es nötig gewesen wäre, hätte ich auch die Knochenmarksspende gemacht.“ Als Spender kommt man entweder für eine Stammzellenspende oder eine Knochenmarksspende in Frage. Die Registrierung signalisiert zunächst allerdings lediglich die Bereitschaft, an einem Suchlauf teilzunehmen, es ist noch keine Verpflichtung zur Stammzellenspende. Bei jedem einzelnen Schritt holt die DKMS immer wieder das Einverständnis des Spenders ein. Er kann die Spendenprozedur jederzeit abbrechen. Johan Förg ergänzt: „Außerdem habe ich auch die positive Seite für mich gesehen, denn als Spender wird man einmal komplett durchgecheckt mit großem Blutbild, EKG und Ultraschall. Es beruhigt einen ja dann selbst, wenn alles mit einem in Ordnung ist.“ | > Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche, deren einzige Chance auf Heilung eine Stammzellspende ist. Die nächste große Typisierungsaktion im Landkreis Donau-Ries organisiert Brigitte Lehenberger in Wemding: Die nächste Gelegenheit zur Aufnahme bei der DKMS mit einem Wangenabstrich besteht am Sonntag, 13. 11. 2016 von 11:00 Uhr bis 15:00 Uhr im Reiterstüble in Wemding. Der Erlös aus dem Weißwurstfrühschoppen, Kaffee und Kuchen sowie Ponyreiten kommt der Aktion zugute. DKMS Spendenkonto IBAN: DE64641500200000255556 BIC: SOLADES1TUB / 0 178 / 13 29 021 Kreuthstr. 6